Neste Talks, Anna Carolina Rocha compartilha os bastidores emocionais de viver com Epidermólise Bolhosa: o impacto no corpo, o abalo emocional, o medo invisível que acompanha cada sintoma — e, ao mesmo tempo, a coragem que floresce quando sobreviver se torna uma escolha diária.

Ela revela como encontrou força onde não imaginava, como reconstruiu sua relação com o próprio corpo e como decidiu ressignificar sua dor para transformar sua história em inspiração para outras pessoas.

Em seu Talks, Camila compartilha a jornada profunda e delicada de ser mãe da Aurora, uma menina de apenas um ano e meio diagnosticada com uma doença mitocondrial grave, ligada ao gene POLG. Ela fala sobre o impacto do diagnóstico, o desmoronar das expectativas, a reconstrução da rotina e o renascimento de uma nova forma de maternar.

Camila convida o público a refletir sobre presença, sobre tempo e sobre o que realmente importa quando o futuro se torna incerto. É uma fala sobre amor radical, sobre força que nasce da vulnerabilidade — e sobre viver o agora com a intensidade de quem sabe que cada dia é um presente.

Em sua fala, Déa compartilha a trajetória de alguém que precisou aprender a desacelerar para continuar vivendo. Ela conta como enfrentou sintomas assustadores, diagnósticos difíceis e longos períodos de fragilidade física, mas também como descobriu, dentro desse processo, um novo modo de existir.

Seu Talks é um convite para enxergar força onde antes havia medo, para compreender o poder da adaptação e para reconhecer que, mesmo quando o corpo falha, a vida continua oferecendo caminhos de esperança.

Neste Talks, Edília compartilha como sua família se tornou o alicerce que sustentou cada fase do diagnóstico, do tratamento e dos desafios diários vividos com uma doença rara, genética e degenerativa: 

a Doença de Huntington.

Ela fala sobre medos, sobre apoio incondicional, sobre a força que nasce quando todos escolhem caminhar juntos — e sobre como o amor familiar, longe de ser apenas afeto, se transforma em ferramenta de sobrevivência. É um relato sobre união, resiliência e sobre a coragem que surge quando ninguém enfrenta a dor sozinho.

Neste Talks, Eliana compartilha a rotina intensa de ser mãe do Lorenzo, um menino que enfrenta crises epilépticas graves e imprevisíveis desde o primeiro ano de vida. Ela fala sobre o medo que acompanha cada febre, cada queda de temperatura, cada estímulo inesperado; sobre noites em claro, internações frequentes e o desespero de ver a criança convulsionar sem aviso.

Mas fala também sobre escolhas: a de se fortalecer, a de aprender tudo sobre a doença, a de vigiar, medicar, acolher e recomeçar quantas vezes forem necessárias. Eliana mostra que viver com Dravet é viver em estado de prontidão — mas também que existe amor, alegria, esperança e muita luta por trás de cada pequena conquista do Lorenzo.

Neste Talks, Laira compartilha uma das histórias mais intensas desta edição — a jornada de sua filha Ana Júlia, diagnosticada com neuroblastoma ainda criança, e a batalha que a família enfrentou até o seu último suspiro.

Ela fala sobre coragem, sobre as marcas que o câncer infantil deixa no corpo e na alma, e sobre o que acontece quando uma mãe precisa aprender a continuar vivendo sem a presença física da filha.

Acima de tudo, Laira mostra como o luto pode se transformar em missão, e como a memória de uma criança pode acender luz em caminhos que ainda estão escuros para tantas famílias.

Neste Talks, Larissa compartilha a jornada intensa e corajosa de viver desde os sete anos com a Síndrome de Still, uma doença inflamatória rara que transformou seu corpo, sua rotina e toda a sua trajetória de vida. Ela fala sobre enfrentamento, sobre as fraturas, sobre os limites físicos e emocionais, e sobre o peso de conviver com uma doença que não dá trégua.

Mas fala, principalmente, sobre domínio. Sobre conhecimento que salva, sobre escolhas que sustentam, sobre coragem que se renova todos os dias. Larissa mostra que assumir o controle possível do tratamento, do ritmo, da dor e da própria narrativa, é o que impede a doença de definir quem ela é. É uma palestra forte, inspiradora e absolutamente real.

Neste Talks, Lidianne compartilha a jornada transformadora de ser mãe de uma criança com Síndrome de Rett, uma condição rara que trouxe regressões, desafios e perdas motoras e cognitivas para a sua filha, Larissa. Ela fala sobre o impacto do diagnóstico, o medo inicial, o luto pelas habilidades perdidas e o choque de perceber que a vida mudaria para sempre.

Mas Lidianne também mostra o outro lado: o lado da esperança. O lado da ação. O lado que descobre novas formas de comunicar amor, de celebrar pequenas conquistas e de construir uma rotina possível e cheia de vida. Seu Talks é um convite para enxergar possibilidades onde antes só havia limites — e para compreender que o diagnóstico abre uma luta, não determina um fim.

Neste Talks, Priscilleyne compartilha como descobriu a malformação venosa da filha, Isadora Ouverney, enfrentou longos períodos de apreensão, cirurgias em São Paulo, idas e vindas a hospitais e a necessidade constante de tomar decisões que nenhuma mãe deseja tomar.

Ela fala sobre o impacto emocional, o peso das incertezas, o medo do futuro — e, ao mesmo tempo, sobre a coragem que emergiu dentro dela para seguir, proteger e acreditar. É um relato sobre maternidade real, vulnerável e, acima de tudo, profundamente forte.

Neste Talks, Rogério compartilha a jornada que começou com um diagnóstico inesperado e que transformou completamente sua forma de ser pai. Ele fala sobre o impacto de ouvir pela primeira vez o nome “neurofibromatose”, sobre o medo do desconhecido, e sobre a angústia de perceber que a filha carregava no corpo uma doença que não tem cura.

Mas fala também sobre o despertar. Sobre como a vida o empurrou para uma posição de liderança, estudo, enfrentamento e defesa ativa da Maria Vitória e de tantas outras crianças com a mesma condição. Rogério mostra como a paternidade, diante de uma doença rara, deixa de ser apenas presença: torna-se missão.