Cleide Lima vai além de sua atuação como jornalista e gestora de pessoas e projetos; ela é uma força transformadora na luta pelos direitos de pessoas com deficiência e doenças raras. Com coragem e determinação, Cleide encontrou nos próprios desafios pessoais o propósito de impactar positivamente a vida de outros. Após o diagnóstico de neuromielite óptica e a perda parcial da visão, ela decidiu transformar sua experiência em uma causa maior, dando vida à Comunidade NMO e fundando a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), onde hoje atua como presidente.

Cleide não apenas trabalha em prol de um mundo mais inclusivo; ela vive e inspira esse ideal, mobilizando pessoas e projetos que enxergam o valor humano antes de qualquer limitação. Sua paixão por negócios de impacto social mostra que um futuro mais justo e acessível não é apenas um sonho, mas uma realidade que ela constrói a cada dia, unindo histórias e promovendo consciência. Ela nos ensina que, mesmo diante dos maiores desafios, é possível transformar dor em propósito e lutar por um mundo onde todos tenham seu lugar.

Ter o sonho de se tornar comunicador pode um grande desafio para alguém com Síndrome de Tourette. Neste Talks, Felipe compartilha sua jornada de aceitação em relação a essa condição que afeta 1% da população mundial. Com um tom leve e bem-humorado, ele questiona a percepção social dos comportamentos associados à síndrome, refletindo sobre suas próprias experiências de timidez e comparação durante a infância e adolescência.

Além disso, Felipe explora como o impacto de sua atuação como criador de conteúdo o motiva a continuar falando sobre a Síndrome de Tourette de forma leve e divertida. Seu trabalho alcança um público que vai muito além dos outros pacientes, promovendo um entendimento mais amplo e benefícios que alcançam a todos.

Neste talks inspirador, Gleyzielen, advogada especializada em direito da saúde e paciente rara, compartilha sua trajetória pessoal e profissional em um relato emocionante que destaca as barreiras e os impactos legais enfrentados por quem vive com doenças raras. Desde suas cirurgias para remoção de um tumor até a descoberta de uma condição crônica, Gleyzielen transformou suas experiências em uma missão de vida: garantir que mais pessoas conheçam seus direitos e tenham acesso à saúde digna. Ao discutir sua formação, suas publicações acadêmicas e os desafios que ainda enfrenta no nosso sistema de saúde, o SUS, ela ressalta a importância de lutar pela representatividade e pelo reconhecimento das necessidades dos pacientes raros.

A palestra é um chamado à ação para que todos saibam que não são apenas números em uma fila, mas vidas com histórias que merecem - e tem o direito de - ser ouvidas e respeitadas.

Neste talks, Hector Felipe Cabral compartilha sua experiência pessoal e transformadora ao receber um diagnóstico tardio de Acromegalia, uma doença rara que teve um impacto profundo em sua vida. Ele narra não apenas o impacto emocional e físico desse diagnóstico, mas também as consequências que a condição trouxe para sua saúde, especialmente por haver recebido o diagnóstico quase aos 40 anos. Hector fala sobre as mudanças que precisou implementar em sua rotina e os valiosos aprendizados sobre resiliência e adaptação que emergiram desse desafio. Ele explora como a acromegalia afetou não apenas seu corpo, mas também sua mente e suas relações familiares, enfatizando a importância de manter um senso de humor em tempos difíceis. Ao relatar sua jornada em busca de tratamentos e sua luta para equilibrar saúde e carreira, Hector inspira o público a enfrentar suas próprias dificuldades com coragem e flexibilidade, ressaltando que a verdadeira força reside na capacidade de se adaptar e encontrar apoio.

Humberto sempre foi apaixonado pela arte dos quadrinhos. Não é à toa que, por 10 anos, ele publicou diariamente no Correio Braziliense, um dos principais jornais de Brasília/DF, tiras do seu icônico personagem "Eixinho, o Monumental". No entanto, o intenso trabalho como publicitário e o avanço de seu diagnóstico de retinose pigmentosa, que o levou a perder quase toda a visão, forçaram Humberto a abandonar suas tiras e a redefinir sua vida. Com uma narrativa envolvente e repleta de humor, ele compartilha como a adaptação, a resiliência e a criatividade diante das adversidades se tornaram suas maiores aliadas nessa jornada.

E agora, quase 25 anos depois da última tira do Eixinho publicada, Humberto revela como reinventou sua forma de criação, utilizando a tecnologia para dar vida novamente ao seu querido personagem.

O que você faz quando os seus músculos, ligamentos e tendões vão, pouco a pouco, se transformando em ossos e enrijecendo o seu corpo, limitando a sua movimentação e a sua vida em todos os sentidos?

Em uma palestra que promete emocionar e inspirar, você é convidado a conhecer a história de vida de uma pessoa que, desde a infância, convive com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Com apenas quatro anos, um simples tombo desencadeou o início de uma jornada desconhecida e desafiadora - Jana levou 19 anos para ser diagnosticada. Neste talks, ela compartilha sua trajetória de superação, descobertas e resiliência.

Você sabia que, em média, leva de 4 a 8 anos para que uma pessoa com uma doença rara receba um diagnóstico correto? Durante esse tempo, a falta de conhecimento e a invisibilidade dessas condições podem afetar profundamente a qualidade de vida dos pacientes e sua relação com os demais. Doenças como Crohn, fibromialgia e esclerose múltipla não são apenas desafios físicos; elas também trazem um impacto emocional que muitas vezes passa despercebido em condições invisíveis.

Neste talks, Lorena compartilha sua experiência pessoal e os desafios que enfrenta como ostomizada e portadora de uma condição crônica rara, a Doença de Crohn. Mais do que isso, como a criação de conteúdo digital se tornou uma ferramenta de conexão e visibilidade e aceitação para ela mesma. Lorena defende que a visibilidade não é apenas sobre reconhecimento, mas também sobre a construção de um mundo mais justo e inclusivo.

Você sabia que apenas 1% das campanhas publicitárias no Brasil representam as pessoas com deficiência física, mesmo que elas representem quase 10% da população? Neste espaço de visibilidade tão limitado, Mari traz à tona a sua experiência pessoal e as barreiras que enfrentou, não apenas como uma mulher com Atrofia Muscular Espinhal (AME) II, uma condição rara, mas como uma consumidora com deficiência, que deseja ser vista e ouvida, especialmente no mercado da beleza.

No Raro Talks, Mari irá compartilhar suas vivências desde a infância, enfrentando a falta de representatividade e os desafios diários para ser incluída e como isso impactou sua autoestima e saúde mental. Através de suas histórias, você irá descobrir como ela enfim se tornou uma criadora de conteúdo e consultora de acessibilidade no mercado da beleza, levando a discussão sobre como as marcas podem e devem melhorar para atender às necessidades de TODOS os consumidores.

Conheça a inspiradora história de uma mãe e seu filho, Rhyan, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma condição rara conhecida como "ossos de vidro". Entre adaptações e desafios, Rhyan aos 8 anos já passou por mais de 250 fraturas e 5 cirurgias, mãe e filho encontraram no esporte força e inspiração para as suas vidas. Neste talks cheio de determinação e resiliência, eles compartilham a experiência de correr juntos em maratonas e corridas de rua, superando limitações e preconceitos, e levando a mensagem de que a vida é para ser vivida, e com coragem e união é possível ultrapassar nossas barreiras.

Tiago compartilha conosco a emocionante batalha de sua família contra a PFIC tipo 2, uma doença hereditária rara que compromete o fígado e levou seu filho, Benjamin, a enfrentar dois transplantes antes dos 9 anos de idade.

Sua trajetória ilumina os desafios enfrentados no Brasil, onde a falta de centros especializados e tratamentos para PFIC leva pacientes a terem que recorrer a instituições internacionais, algo que infelizmente nem todos tem condições de fazer. Entre altos e baixos, sua família contou com o apoio essencial da PFIC Network, uma associação nos EUA que proporcionou acesso a exames e procedimentos cruciais para a recuperação de Benjamin.

Foi desta difícil experiência que surgiu a ideia da PFIC Brasil, uma rede dedicada a apoiar famílias que, evoluindo para uma associação. E que nasce da necessidade dessa e de muitas outras famílias; e com a missão de capacitar médicos, apoiar pesquisas e tratamentos inovadores, e garantir que o país possa oferecer uma assistência completa para essa condição.