Rogério Lima

Neurofibromatose

Neste Talks, Rogério compartilha a jornada que começou com um diagnóstico inesperado e que transformou completamente sua forma de ser pai. Ele fala sobre o impacto de ouvir pela primeira vez o nome “neurofibromatose”, sobre o medo do desconhecido, e sobre a angústia de perceber que a filha carregava no corpo uma doença que não tem cura.

Mas fala também sobre o despertar. Sobre como a vida o empurrou para uma posição de liderança, estudo, enfrentamento e defesa ativa da Maria Vitória e de tantas outras crianças com a mesma condição. Rogério mostra como a paternidade, diante de uma doença rara, deixa de ser apenas presença: torna-se missão.

Sobre o Palestrante

Rogério Lima Barbosa é pai da Maria Vitória, uma menina que carrega no corpo os desafios da neurofibromatose. Quando o diagnóstico chegou, ele enfrentou medo, dúvidas e inseguranças como qualquer pai enfrentaria. Mas, ao compreender o impacto da doença e a falta de informações confiáveis, escolheu um caminho que mudaria tudo: decidiu lutar.

Estudou, buscou especialistas, aprendeu a linguagem da doença, construiu redes de apoio e passou a orientar outras famílias. Rogério transformou a dor inicial em ação concreta, tornando-se referência entre pais que lidam com condições raras. Sua história é marcada pela coragem silenciosa, pelo amor que se traduz em movimento com a fundação da AMAVIRARAS e pela determinação de assegurar à filha dignidade, cuidado adequado e futuro possível. Para ele, ser pai da Maria Vitória não é carregar um peso, é carregar uma missão.