Brasília/DF
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SOBRE O EVENTO
O RARO Talks é um evento dedicado ao universo das pessoas com doenças raras, cujo objetivo é ampliar o entendimento sobre suas jornadas e capacidades, que muitas vezes permanecem invisíveis à sociedade. Através do compartilhamento de histórias, suas vivências e interesses únicos, daremos voz a essas pessoas, de uma maneira nunca antes vista.
Em sua 1ª edição, 10 pessoas subirão ao palco. Em 20 minutos, cada uma delas irá transformar às suas perspectivas e a forma como você vê seus mundos.
Transforme-se conosco.
ATENÇÃO: O RARO Talks não será transmitido ao vivo. Garanta o seu ingresso.
PALESTRANTES
Felipe Ferreira
Transtorno de Tourette
Lorena Eltz
Doença de Chron
Gleyzielen Vicente
Diabetes Insipidus Central
Marina Abreu
Atrofia Muscular Espinhal (AME) II
Hector Cabral
Acromegalia
Mona Martins
NMO
Humberto Junqueira
Ret Nose Pigmentar]
Tiago Bezerra (pai)
PFIC
Janaína Kuhn
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)
Roseane (mãe)
Osteogênese Imperfeita (Ossos de Vidro)
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Realização
Apoio Institucional
Patrocínio
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, AMAVIRARAS, é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Em linha com o seu propósito, vem a realizar a primeira edição do RARO Talks, dando voz e visibilidade aos pacientes raros e seus familiares em uma proposta de evento único e inovador para a causa rara.
Perguntas Frequentes
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O que é o RARO Talks?O RARO Talks é um evento voltado para o universo dos raros cujo objetivo é o compartilhamento de histórias transformadoras entre pacientes e familiares. As histórias devem ser contadas em até 20 minutos. Inspirado no TED Talks, a primeira edição ocorrerá em dezembro de 2024. Retire o seu ingresso e venha se transformar com a gente.
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O evento é gratuito?Sim. O RARO Talks é 100% gratuito, basta retirar o seu ingresso - pedimos que faça isso apenas se for realmente participar do evento pois temos um número limitado de vagas.
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Quem pode participar?Como palestrantes, podem participar pessoas com doenças raras e seus familiares. Como plateia, a inscrição é aberta a todos que tenham relação com o universo dos raros, sejam pacientes, familiares, voluntários, profissionais de saúde, pesquisadores, estudantes, etc.
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Como me inscrever?Você pode se inscrever clicando aqui. Após a inscrição será gerado um ingresso que você deverá apresentar no dia do evento, pelo celular mesmo - não precisa imprimir nada.
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O RARO Talks terá transmissão online?Não. O RARO Talks não será transmitido online, mas as palestras serão gravadas e disponibilizadas para acesso de todos após o evento.
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