SOBRE O EVENTO
O RARO Talks é um evento dedicado ao universo das pessoas com doenças raras, cujo objetivo é ampliar o entendimento sobre suas jornadas e capacidades, que muitas vezes permanecem invisíveis à sociedade. Através do compartilhamento de histórias, suas vivências e interesses únicos, daremos voz a essas pessoas, de uma maneira nunca antes vista.
Em sua 1ª edição, 10 pessoas subirão ao palco. Em 20 minutos, cada uma delas irá transformar às suas perspectivas e a forma como você vê seus mundos.
Transforme-se conosco.
ATENÇÃO: O RARO Talks não será transmitido online. Garanta o seu ingresso.
PALESTRANTES
Clique sobre cada um para saber mais sobre eles e sobre o tema de suas palestras.
Felipe Ferreira
Transtorno de Tourette
Cleide Lima
Neuromielite Óptica (NMO)
Gleyzielen Vicente
Diabetes Insipidus Central
Janaina Kuhn
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)
Hector Felipe Cabral
Acromegalia
Roseane dos Santos
Osteogênese Imperfeita (Ossos de Vidro)
Humberto
Ret Nose Pigmentar
Tiago Correia Bezerra
Colestase Intra-Hepática Familiar Progressiva (PFIC)
APRESENTAÇÕES ESPECIAIS
No Raro Talks, além das palestras, teremos momentos muito especiais com uma apresentação exclusiva da Anna Carolina Rocha e um desfile incrível em parceria com a Associação Fashion Inclusivo. Conheça e participe!
Anna
Carolina Rocha
SHOW EXCLUSIVO
Anna Carolina Rocha é uma artista que transcende limites, tanto os impostos pela sociedade quanto os de sua própria condição física. Diagnosticada com epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara que fragiliza a pele, ela supera barreiras com resiliência e criatividade, expressando-se como cantora, compositora, escritora, poeta, dançarina, modelo inclusiva e palestrante.
"Nasci artista", diz ela, que escreveu seu primeiro poema aos 4 anos. Em sua trajetória artística, está o lançamento do livro "Improvável Joia Rara", uma obra que reflete sua transformação pessoal, e do álbum Poesilha: Ilha da Solidão, onde une rock, poesia e relatos de vida em uma experiência musical singular.
No Raro Talks, Anna promete emocionar com uma apresentação exclusiva, misturando música, dança e poesia. Sua arte, carregada de beleza e resistência, é um convite para conhecer a profundidade de suas vivências e a força de sua expressão como paciente rara.
Desfile
Fashion Inclusivo
NÓS NÃO SOMOS DIFERENTES,
NÓS FAZEMOS A DIFERENÇA.
O Fashion Inclusivo estará participando do Raro Talks 2024 com um desfile muito especial, organizado especialmente para o nosso evento!
O Fashion Inclusivo é uma iniciativa que promove a inclusão de crianças, jovens e adultos com as mais diversas deficiências, condições raras e doenças crônicas nas passarelas de moda.
O projeto tem como principal objetivo apresentar uma moda verdadeiramente inclusiva, que valoriza o bem-estar e o estilo de todos, sem distinções. Além de proporcionar visibilidade a esses modelos, o Fashion Inclusivo busca sensibilizar a sociedade, destacando a capacidade e o talento das pessoas com deficiência para realizar atividades com excelência e brilho. A iniciativa também combate todas as formas de discriminação, exclusão social e preconceito, reforçando a importância de uma moda que respeite e celebre a diversidade.
Sobre a Associação
Fashion Inclusivo
A Associação Fashion Inclusivo foi fundada em 2010, no DF, e já realizou vários desfiles que destacam modelos com condições raras e crônicas, Síndrome de Down, Transtorno do Espectro Autista, Paralisia Cerebral, deficiência visual, entre outras.
A iniciativa nasceu da visão da professora Ângela Ferreira, idealizadora e fundadora do projeto, que buscava criar oportunidades para seus alunos com necessidades educativas especiais. Seu objetivo era promover a autoconfiança, autoestima, autonomia e inclusão social por meio da moda.
O projeto cresceu e hoje reúne modelos de todas as idades, contando com o apoio de lojistas que, em eventos específicos, fornecem os looks para os desfiles. Além disso, a associação conta com uma dedicada equipe de voluntários, formada por familiares, cabeleireiros, maquiadores, fotógrafos e condutores de passarela, todos liderados pela professora Ângela Ferreira.
Perguntas Frequentes
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O que é o RARO Talks?O RARO Talks é um evento voltado para o universo dos raros cujo objetivo é o compartilhamento de histórias transformadoras entre pacientes e familiares. As histórias devem ser contadas em até 20 minutos. Inspirado no TED Talks, a primeira edição ocorrerá em dezembro de 2024. Retire o seu ingresso e venha se transformar com a gente.
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O evento é gratuito?Sim. O RARO Talks é 100% gratuito, basta retirar o seu ingresso - pedimos que faça isso apenas se for realmente participar do evento pois temos um número limitado de vagas.
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Quem pode participar?Como palestrantes, podem participar pessoas com doenças raras e seus familiares. Como plateia, a inscrição é aberta a todos que tenham relação com o universo dos raros, sejam pacientes, familiares, voluntários, profissionais de saúde, pesquisadores, estudantes, etc.
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Como me inscrever?Você pode se inscrever clicando aqui. Após a inscrição será gerado um ingresso que você deverá apresentar no dia do evento, pelo celular mesmo - não precisa imprimir nada.
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O RARO Talks terá transmissão online?Não. O RARO Talks não será transmitido online, mas as palestras serão gravadas e disponibilizadas para acesso de todos após o evento.
Realização
Apoio Institucional
Apoio
Patrocínio:
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, AMAVIRARAS, é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Em linha com o seu propósito, vem a realizar a primeira edição do RARO Talks, dando voz e visibilidade aos pacientes raros e seus familiares em uma proposta de evento único e inovador para a causa rara.