SOBRE O EVENTO
O RARO Talks é um evento dedicado ao universo das pessoas com doenças raras, cujo objetivo é ampliar o entendimento sobre suas jornadas e capacidades, que muitas vezes permanecem invisíveis à sociedade. Através do compartilhamento de histórias, suas vivências e interesses únicos, daremos voz a essas pessoas, de uma maneira nunca antes vista.
Em sua 2ª edição, 10 pessoas subirão ao palco. Em 20 minutos, cada uma delas irá transformar às suas perspectivas e a forma como você vê seus mundos.
Transforme-se conosco.
ATENÇÃO: O RARO Talks não será transmitido online.
PALESTRANTES
Clique sobre cada um para saber mais sobre eles e sobre o tema de suas palestras.
Laira Inácio
Neuroblastoma
Edília Miranda
Doença de Huntington
Eliane de Oliveira
Dravet
Anna Carolina Rocha
Epidermólise Bolhosa
Priscilleyne Ouverney
Malformação Venosa
Rogério Lima
Neurofibromatose
Camila Louise
Doença Mitocondrial – gene POLG
Lidianne Bezerra
Síndrome de Rett
Déa Oliveira
Miasteenia Gravis
Larissa Jansen
síndrome de Still
Perguntas Frequentes
Realização
Apoio Institucional
Patrocínio:
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, AMAVIRARAS, é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Em linha com o seu propósito, vem a realizar a primeira edição do RARO Talks, dando voz e visibilidade aos pacientes raros e seus familiares em uma proposta de evento único e inovador para a causa rara.
