Roseane dos Santos

Osteogênese Imperfeita (Ossos de Vidro)

Conheça a inspiradora história de uma mãe e seu filho, Rhyan, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma condição rara conhecida como "ossos de vidro". Entre adaptações e desafios, Rhyan aos 8 anos já passou por mais de 250 fraturas e 5 cirurgias, mãe e filho encontraram no esporte força e inspiração para as suas vidas. Neste talks cheio de determinação e resiliência, eles compartilham a experiência de correr juntos em maratonas e corridas de rua, superando limitações e preconceitos, e levando a mensagem de que a vida é para ser vivida, e com coragem e união é possível ultrapassar nossas barreiras.

Sobre o Palestrante

Roseane é mãe solteira de três filhos, incluindo Rhyan, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma condição que acomete 1 a cada 20 mil pessoas e causa ossos frágeis. Aos 8 anos, Rhyan já teve mais de 250 fraturas no corpo. Após o diagnóstico do filho, ela deixou seu emprego para cuidar dele e lutar pelos direitos e benefícios necessários. Roseane é coordenadora voluntária para defesa, apoio e orientação de mães e famílias com filhos que tenham Osteogênese Imperfeita em Sergipe.

Roseane compartilha suas experiências e educa a comunidade sobre a Osteogênese através das redes sociais. Ela também acredita no poder transformador dos esportes e atividades físicas, utilizando essas práticas para melhorar a vida de crianças com doenças raras. Roseane participa de eventos de corrida e adquiriu um triciclo especializado para que Ryan possa participar das competições, uma abordagem inovadora que desafia o senso comum entre os pacientes dessa doença - o que a destacou nas redes sociais e a ajudou a conquistar o apoio de várias marcas.