Sobre o RARO Talks
O RARO Talks é um evento voltado para o universo dos raros, cujo objetivo é o compartilhamento de histórias curtas e transformadoras entre pacientes e familiares.
As inscrições para palestrante ou plateia já estão abertas. Participe!
Por que o RARO Talks?
A AMAVIRARAS, organizadora do RARO Talks, observou que eventos sobre doenças raras geralmente focam em questões médicas e de pesquisa, sendo protagonizados por profissionais de saúde, enquanto pacientes e familiares ficam em segundo plano.
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Embora reconheçamos a importância desses eventos, acreditamos que pacientes e suas redes de apoio também devem ser protagonistas nos espaços que dão visibilidade à causa rara.
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Nossa proposta com o RARO Talks é inverter a lógica comum: queremos que pacientes raros subam ao palco e que profissionais de saúde e o público em geral estejam na plateia, oferecendo uma nova perspectiva sobre o universo das doenças raras e causa rara.
O RARO Talks é mais um evento organizado pela associação AMAVIRARAS e parceiros.
Realização
Apoio Institucional
Patrocínio
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, AMAVIRARAS, é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
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Em linha com o seu propósito, vem a realizar a primeira edição do RARO Talks, dando voz e visibilidade aos pacientes raros e seus familiares em uma proposta de evento único e inovador para a causa rara.