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Janaina Kuhn
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)
O que você faz quando os seus músculos, ligamentos e tendões vão, pouco a pouco, se transformando em ossos e enrijecendo o seu corpo, limitando a sua movimentação e a sua vida em todos os sentidos?
Em uma palestra que promete emocionar e inspirar, você é convidado a conhecer a história de vida de uma pessoa que, desde a infância, convive com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Com apenas quatro anos, um simples tombo desencadeou o início de uma jornada desconhecida e desafiadora - Jana levou 19 anos para ser diagnosticada. Neste talks, ela compartilha sua trajetória de superação, descobertas e resiliência.
Sobre o Palestrante
Janaína tem de 41 anos e enfrenta uma doença rara chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que transforma seus músculos, tendões e ligamentos em ossos, restringindo seus movimentos e afetando sua vida de forma irreversível.
Hoje, como presidente da FOP Brasil, ela transformou a sua experiência (FOP) em uma missão de apoio e defesa dos direitos de pacientes com a mesma doença. Além disso, ela integra o Comitê Internacional de Presidentes da FOP, colaborando com outros líderes para melhorar as condições de vida dos pacientes em todo o mundo.
Mesmo diante de desafios diários, Janaína encontra consolo e satisfação em atividades manuais como o ponto-cruz e no convívio com seus quatro sobrinhos, reforçando a crença de que a vida segue adiante, e a resiliência é um pilar essencial para viver bem, mesmo sob as dificuldades impostas pela FOP.