O RARO Talks trará histórias curtas e poderosas, onde pacientes e familiares compartilharão experiências transformadoras e inspiradoras dentro do universo e causa rara, em 20 minutos ou menos.
Por que o RARO Talks?
A AMAVIRARAS, organizadora do RARO Talks, observou que eventos sobre doenças raras geralmente focam em questões médicas e de pesquisa, sendo protagonizados por profissionais de saúde, enquanto pacientes e familiares ficam em segundo plano.
Embora reconheçamos a importância desses eventos, acreditamos que pacientes e suas redes de apoio também devem ser protagonistas nos espaços que dão visibilidade à causa rara.
Nossa proposta com o RARO Talks é inverter a lógica comum: queremos que pacientes raros subam ao palco e que profissionais de saúde e o público em geral estejam na plateia, oferecendo uma nova perspectiva sobre o universo das doenças raras e causa rara.
Como participar?
Seja um palestrante
e conte a sua história
Você tem uma história transformadora para contar relacionada ao universo ou à causa rara? Envia para a gente.
Vamos selecionar as melhores histórias para serem contadas no Raro Talks e para fazerem parte de um livro exclusivo publicado com as histórias do evento.
Esteja na plateia
e transforme-se
Você é paciente ou familiar raro, cuidador, voluntário, pesquisador ou profissional de saúde envolvidos com doenças raras? Inscreva-se* para participar da plateia e assistir ao RARO Talks ao vivo.
*Vagas limitadas. Selecionaremos os candidatos com base nas respostas do formulário.
Perguntas Frequentes
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O que é o RARO Talks?O RARO Talks é um evento voltado para o universo dos raros cujo objetivo é o compartilhamento de histórias transformadoras entre pacientes e familiares. As histórias devem ser contadas em até 20 minutos. Inspirado no TED Talks, a primeira edição ocorrerá em novembro de 2024 e as inscrições para palestrante ou plateia já estão abertas.
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O evento é gratuito?Sim. O RARO Talks é 100% gratuito para todos, palestrantes e plateia.
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Quem pode participar?Como palestrantes, podem participar pessoas com doenças raras e seus familiares. Como plateia, a inscrição é aberta a todos que tenham relação com o universo dos raros, sejam pacientes, familiares, voluntários, profissionais de saúde, pesquisadores, estudantes, etc.
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Só posso participar se eu for de Brasília?Não, o RARO Talks acontece em Brasília e é aberto para todos. No caso dos palestrantes, caso seja necessário deslocamento até Brasília, existe a possibilidade de a organização custear a passagem - isso deverá ser negociado caso a caso. No caso da plateia, é de responsabilidade do participante o transporte até o evento.
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Como me inscrever?Você pode se inscrever de duas formas. Selecione a que melhor se adequa a você e clique no respectivo link. Palestrante: clique aqui Plateia: clique aqui Você também pode indicar alguém para palestrar clicando aqui.
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Como saber se a minha história é boa?Todo mundo tem uma boa história para contar. O importante para nós é que ela seja pessoal e autêntica, relevante e tenha um impacto significativo. Pessoal e autêntica: Você sente uma conexão profunda com o tema? Sua experiência é única? Relevância: Seu tema está relacionado ao universo raro? Impacto: Sua história tem o potencial de inspirar, educar ou provocar uma mudança de perspectiva no público? Ainda tem dúvidas? Entre em contato conosco através do voluntario@amaviraras.org
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Posso me inscrever duas vezes, como palestrante e plateia?Sim. Fique a vontade para se inscrever para os dois públicos. Caso você seja selecionado como palestrante, automaticamente estará reservado o seu lugar na plateia.
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O RARO Talks terá transmissão online?Não. O RARO Talks não será transmitido online, mas as palestras serão gravadas e disponibilizadas para acesso de todos após o evento.
Realização
Apoio Institucional
Patrocínio
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, AMAVIRARAS, é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Em linha com o seu propósito, vem a realizar a primeira edição do RARO Talks, dando voz e visibilidade aos pacientes raros e seus familiares em uma proposta de evento único e inovador para a causa rara.